על שולחנה של ועדת שרים לחקיקה יונח ביום א' הקרוב חוק של אורי אורבך. החוק, ביוזמת המועצה לשלום הילד נועד להעלות את המודעות של רופאים ואחיות למניעת כאב בעת הטיפול בילדים. אף שתוכן החוק מעוגן כיום בתקנות משרד הבריאות, להכנסתו לחקיקה ראשית יש משמעות רבה. הורים ומבוגרים רבים נוטים להקל ראש בכאב של ילדיהם בעת טיפול רפואי. הם רואים בזה "פינוק" ופחד מוגזם. הדאגה לבריאותו של הילד גורמת לכך שהיא דוחקת את החשש של הילד והסבל שלו מהכאב הנגרם בשל הטיפול הרפואי. מובן שמטרת החוק איננה להתערב בטיפול הרפואי עצמו, ולא ניתן תמיד להימנע מכאב בעת טיפול רפואי נדרש. אולם לעיתים קרובות, בשל לחץ זמן ועומס, לא מנסים להרגיע את הילד ולהכינו לקראת הטיפול כפי הראוי. חוק זה יעלה את המודעות גם של ההורים להרגיע את ילדם לקראת טיפול, זריקה וכמובן טיפולים פולשניים יותר. בהצעת החוק תומכים רופאים בכירים ביותר המודעים לבעיה.

הכנסת השמונה-עשרה

הצעת חוק של חבר הכנסת                    אורי אורבך

פ/3041/18

הצעת חוק זכויות החולה (תיקון – הפחתת כאב בעת מתן טיפול רפואי לקטין), התשע"א–2011

דברי הסבר

טיפולים רפואיים גורמים לעתים לכאב, סבל ופחד לילדים העוברים טיפולים אלו. על אף שניתן לצפות כאב זה ולמנעו או להפחיתו, נראה שילדים רבים עוברים כיום טיפולים רפואיים מבלי שנעשים המאמצים הנדרשים להפחתת הכאב הנובע מהם, או למצער למזעורו.

הסיבות לכך נעוצות בראש ובראשונה בחוסר מודעות, מידע מוטעה ומיתוסים כגון: "תינוקות וילדים לא זוכרים כאב", "ילודים לא חשים בכאב" וכדומה. לכך מצטרפת התפיסה שאין צורך במזעור כאב כיוון שאותו כאב הוא בר חלוף. סיבה מרכזית נוספת היא לחץ וחוסר יכולת או רצון להתאזר בסבלנות כאשר המטופל הוא קטין וכן שאמצעים להפחתת כאב דורשים זמן עד שישפיעו על מי שהם ניתנו לו. סיבות נוספות נעוצות גם בחוסר היכרות עם תרופות מאלחשות ומינונים ומחשש מתרופות בעלות פוטנציאל לדיכוי נשימתי ודיכוי מצב ההכרה של מטופל שאותן תרופות ניתנו לו.

החשיבות שבמזעור כאב במסגרת טיפול רפואי בקטינים הוכרה זה מכבר על ידי משרד הבריאות, במסגרת חוזר מנכ"ל מס' 35/2003, ולפיו "… על כל מטפל חלה החובה למזער את הכאב והפגיעה בילדים בכל האמצעים העומדים לרשותו" (סעיף 1.1. לחוזר).

מסיבות שונות, שמרביתן קשורות לאלו שמפורטות לעיל, חוזר מנכ"ל 35/2003 אינו מיושם הלכה למעשה וההשלכה על אופן הטיפול בקטינים היא משמעותית.

הצעת חוק זו נועדה, לפיכך, לעגן את זכותו של הקטין לטיפול רפואי שננקטו לפניו אמצעים להפחתת הכאב הנובע ממנו. עיגונה של זכות זו תבטיח את מימושה של חובת המטפל לתת דעתו על העניין ולהשתמש בכל האמצעים העומדים לרשותו כדי למנוע את הכאב או להפחיתו, וזאת בין אם באמצעות הרגעת הילד, הכנתו והכנת הוריו, ויצירת סביבה נוחה ונעימה לטיפול, ובין אם באמצעות סדציה, על סוגיה השונים, תוך הבטחת הכשרתם של הרופאים במחלקות ובחדרי המיון למתן אמצעים אלה.

הצעת חוק זו נוסחה ביוזמת המועצה לשלום הילד.

[1] ס"ח התשנ"ו, עמ' 327.

במצב הקיים כיום, מצוינת כמות הפחמימות הכללית, ללא פירוט בין הפחמימות המורכבות (הבריאות) לבין הפחמימות הפשוטות, הנקראות גם סוכרים (החסרות תרומה תזונתית אך מובילות להעלאה במשקל). עובדה זו מקשה על הצרכנים לדעת מהו ערכו התזונתי של מוצר המכיל כמות גדולה של פחמימות. 

השמנה ועודף משקל גורמים לשורה של מחלות בהן סוכרת, מחלות לב וכלי דם וסרטן. בדברי ההסבר להצעת החוק צויין כי "סימון מזון בצורה ברורה המשקפת את התכולה הוא אחד הצעדים שהמדינה יכולה לעשות במטרה להלחם במגיפת ההשמנה. הדרכה מתאימה לציבור אודות משמעות תכולת רכיבי התזונה במזון יכולה לסייע בהבנת הכתוב על גבי האריזה".

יש מכשיר חדש כזה שנקרא מוסקיטו. הוא מוצב בגנים ציבוריים ובפארקים ויבריח משם בני נוער רועשים. המכשיר מחובר למערכת החשמל והוא משדר בתדר גבוה שרק צעירים עד גיל 20 מסוגלים לשמוע. זה מין צפצוף טורדני ומעצבן וכעת נערך פיילוט באחד מהגנים הציבוריים במודיעין.

לפני שהמהומה מתחילה, (היתה כבר כתבה בידיעות אחרונות ובמקומון של מודיעין) אני רוצה להכריז: אני מתנגד בתוקף להצבתו של המכשיר הנורא הזה!

אני יודע שבני נוער רועשים בלילה הם מטרד גדול מאוד לשכנים. ושצריך לעשות משהו. אבל עירייה ומדינה אינם שכן עצבני והם לא יכולים להפעיל מכשירים העלולים לפגוע בבריאותם של האזרחים. אנחנו לא יתושים. מעבר לזה, יש משהו חודרני וגס בפגיעה המכוונת דווקא לבני נוער או לקבוצת אוכלוסיה כלשהו. האם מישהו היה מפעיל מכשיר כזה שהיה פוגע נניח רק במבוגרים? או רק בנשים? ובעצם, האם מישהו היה מעלה בדעתו להפעיל מכשיר כזה נגד דתיים? או נגד ערבים?

אני מתנגד לשימושים מופרזים בטכנולוגיה שאינם לצרכים הכרחיים. לכן אני לא מתלהב מהמאגר הביומטרי, אני שונא את השימוש המופרז במכונות אמת ואני לא סובל את מצלמות האבטחה הנמצאות היום בכל חור. אבל אין ספק שהמכשיר החדש הוא הנורא מכולם, כי הוא לא מכשיר פאסיבי של אגירת מידע, אלא מכשיר אקטיבי שנועד להציק. המדינה או העירייה מציקות לך, תושב יקר וצעיר, כי אתה מפריע לשכנים, או כי אתה עלול להפריע לשכנים. אל תתקהל פה, לך מפה, תפריע במקום שבו אין את הצפצוף הרועש. אתה בסך הכל ילד ולכן אפשר להשתמש בחידוש הטכנולוגי כדי שלא תתקהל פתאום.

באתר ההדגמה של מכשיר המוסקיטו שמעתי את הצפצוף בתדר המתאים לי. זה מעצבן באופן קיצוני. הילדים שלי סבלו לרגע מהצפצוף המיועד להם אותו אני בכלל לא הצלחתי לשמוע. אני מבחינתי כאיש ציבור, וכחבר הוועדה לזכויות הילד, הולך להפריע ליוזמה הזו. ילדים ובני נוער הם לא מטרד באופן אוטומטי ואם רוצים להילחם בהתקהלויות רועשות שיביאו פקחים, שיציבו גדרות, שיתחילו לחנך, שיטילו קנסות. את המוסקיטו אל תייבאו לארץ. זה לא מוסרי.

ח"כ אורי אורבך (הבית היהודי) מחה על אישור העתקת מיקומו של חדר המיון הממוגן בבית החולים ברזילי באשקלון. "בעוד החרדים עסוקים ב'הצלת עצמות', הם מקימים לתחייה את מפלגת שינוי החדשה. אני קורא לראש הממשלה להתעשת ולהפסיק להתיישר על פי כל גחמה חרדית המדברת כביכול בשם היהדות", אמר אורי. הערב בעקבות הלחץ הציבורי הורה ראש הממשלה למנכ"ל משרדו אייל גבאי לבדוק מחדש את ההחלטה ולהקפיא בינתיים את החלטת הממשלה. אזרחים רבים התרעמו על הצבעתו של השר דניאל הרשקוביץ מ"הבית היהודי" בעד העתקת חדר המיון. בעקבות הדברים הסביר השר הרשקוביץ כי תמך בהצעת הפשרה של השר בני בגין לפיה ייבדק העניין בתוך חודש, ואם לא תימצא דרך נאותה לפתרון המשבר, יתמוך השר בבניית חדר המיון הממוגן על פי התוכנית הראשונה. ח"כ אורבך אמר הבוקר בראיון ברשת ב' כי לדעתו הצבעתו של השר הרשקוביץ היתה מוטעית, אבל כיוון שלא נתקבלה החלטת סיעה בעניין, זכותו של השר להצביע על פי שיקול דעתו.אף כי בכמה מקומות פורסם כאילו מדובר ב"קרע" במפלגת הבית היהודי, אומר אורי כי אין קשר בין התיאורים האלה לבין המציאות. "גם בליכוד היו חילוקי דעות בסוגיה הזו ואיש לא מדבר על קרע. לא כל ויכוח הוא קרע ושסע, ואני מציע להרגיע את ההיסטריה".

חוק המלחמה באלכוהול שאני אחד מהשותפים לו עבר בכנסת. נחמד. אבל לא כל החוק עבר. הייתם צריכים לראות את עדרי הלוביסטים שעטו על החוק ועשו בו שמות. כולם רוצים להחריג. להחריג פירושו להוציא מתחולת החוק עניינים שונים כדי שהמלחמה בשכרות לא תכלול את הקליינט של הלוביסט. שדולן אחד מנסה לשכנע אותך שחייבים להוציא את היין מחוק האלכוהול: "יין זה בכלל לא אלכוהול. יין זה לקידוש. יין זה רק 15 אחוזי אלכוהול. אסור לאסור מכירת יין אחרי 10 בלילה כי איך נקנה יין לשבת" (זה נימוק שעובד טוב על ח"כים דתיים, שהרי כתוב בתורה שיש לקנות יין בשבת אחרי 10 בלילה).

אחרי שתי דקות פונה אליך הלוביסט של הבירה: "להחריג! להחריג! בירה זה רק 5 אחוזי אלכוהול. על פי מחקרים רוב הנוער לא שותה בכלל בירה אלא וודקה. צריכת הבירה בירידה. אם מחריגים יין – למה לא מחריגים בירה?"

ואז עט עליך הלוביסט של הסופרמרקטים: "להחריג, להחריג את הסופרים, ההיפרים והשופרסלים. הרי המון אנשים קונים בלילה ואם נאסור עליהם לקנות משקאות חריפים  בלילה – ייגרם נזק נורא קשה. ואף אחד לא קונה בסופר משקאות לצריכה מיידית – אז מה הבעיה? אז תחריגו את הסופרים ושיהיה מותר לקנות בחנויות ששטחן מעל 100 מטר. להחריג, להחריג".

"תחריגו גם אותנו" מבקשים שליחי תחנות הדלק. שלא ייאסר למכור אלכוהול כל היום, אלא רק בשעות הלילה. כי לא הוכח שתאונות נגרמות בגלל שתייה חריפה שנמכרת דווקא אצלנו".

וכך הלאה וכך הלאה. וגם "יין ישמח לבב אנוש" מופרח לאוויר אחת לרבע שעה כדי שנוותר על איסור מכירת יין בלילה. והיבואן של הוודקה מבקש שלא נדביק תווית אזהרה כי זה יפגע במוצר ויעודד קניית סחורה מזוייפת. כל אחד והנימוק למה הוא צריך להיות מוחרג.

נו, וזה לא עוזר? ודאי שזה עוזר. כל מיני ש"סניקים פתאום באים לשכנע אותי למה יין זה בסדר, וח"כים מהליכוד נלחמים כמו אריות בשביל איזה סופרמרקט. בעלי רשתות מתלחשים עם ח"כים, אנשים שאין להם מושג על מה מדובר זועקים חמס נגד החוק הגורף.

בסוף כמובן לא מגיעים להסכמה. אבל אז, כדי שבכל זאת נביא איזה חוק לקראת פסח, הרי הממשלה הבטיחה, מביאים חצי-חוק לחצי-מלחמה בחצי-אלכוהול. החצי-חוק כולל איפוא בינתיים את כל הסעיפים שהוסכמו על דעת כולם. שלשוטר תהיה סמכות להחרים או לשפוך אלכוהול אצל קטינים ועוד כמה סעיפים. חשובים, אבל לא הכי חשובים. והשאר? השאר יחזור לועדת שרים לחקיקה. שם, בין שר החקלאות לשרי ש"ס כבר יסגרו איזה דיל. שם ארגוני החקלאים והכורמים, היוגבים והמעכרים יודעים איפה ללחוץ. כי כולם רוצים להילחם באלכוהול, אבל לא מוכנים להילחם בבעלי הון ואון, במשפיענים שיודעים לרמוז או לפתות, לקרוץ או לתגמל באחת מאלף הדרכים העומדות לרשותם.

הדיונים בוועדה המשותפת לוועדת חוקה ולוועדת הפנים היו מרתקים. נאמרו שם דברים רציניים על ידי שוטרים, מומחים ואפילו על ידי חברי כנסת ונציגים של היצרנים. אבל ראיתי גם באופן חד ובהיר איך הלוביסטים עובדים, איך ח"כים נהנים להיכנע ללחצים ולפיתויים, שאינני יודע את פשרם אבל הם היו באוויר כל הזמן. אין לי בעיה עם טיעונים ענייניים ומותר להשתכנע גם על ידי בעלי אינטרס. אבל המחוקק צריך לייצג רק את טובת הציבור כפי שהוא מבין אותה. טובת הציבור, לא שום דבר אחר.

אולי בסוף נצליח לאסור מכירת אלכוהול בלילה, אבל לא יזיק אם נצליח לאסור קניית חוקים בשוק לאור היום.

כשאני שומע את הדיון על מערכת הבריאות הקורסת, אני נזכר במה שאמר בשביס זינגר על היידיש שהיא גוססת. הוא אמר: "היא גוססת כבר כל כך הרבה שנים, ואם היא תמשיך לגסוס ככה, אז היא תחיה לנצח". ביידיש זה נשמע יותר טוב, אבל לגבי מערכת הבריאות זה נשמע הרבה יותר גרוע.

כי מערכת בריאות שקורסת, גם אם היא לא נשכבת לגמרי פשוטת איברים, הקריסה כשלעצמה היא סכנת נפשות. אנחנו צריכים להתחיל לומר את הדברים בפה מלא: בתי החולים הם מקומות קדושים. אם היה אפשר לצרף את בתי-החולים למועצה לשימור אתרים ולשים שלט "מקום קדוש, נא לשמור על קדושת המקום", היינו מדינה מתוקנת יותר. זה לא במקום, חלילה, מקומות קדושים. בתי-אבות, דיור מוגן, בתי "גיל הזהב", לא משנה. (ככל שהשם הוא יותר מפואר, הרבה פעמים המקום הוא יותר עלוב).

בתי-אבות צריכים להיות אתרים לשימור מורשת. בבתי-אבות יושבים אנשים שהם בעצם המורשת של העשורים האחרונים. אני לא מאלה שאומרים: "נעזוב הכול, נפסיק את התקציבים ונעזוב את כל הבעיות האחרות ונפעל רק בזה". אבל מבחינת התפיסה שלנו, מבחינת החשיבות, מבחינת המחויבות, בתי-חולים הם מקומות קדושים, ובתי-אבות הם אתרים לשימור מורשת, ואחיות בתי-ספר הן קצינים בקבע, והרופאים שלנו – אנחנו צריכים להתייחס אליהם כמו הטייקונים, באותה חרדת קודש, באותה אהבה, באותה הערצה. והפרמדיקים שלנו הם אנשים שמצילים חיים, גם אם הם לא מהמוסד או מהשב"כ או מצבא הקבע. ומעבדה לפוריות חשובה לפחות כמו בנק. ובנק הדם הוא לא רק בנק, הוא גם ידיד. אלו הדברים שאנחנו צריכים לשמר אותם, כי זאת המחויבות שלנו לאזרחים הצעירים, הילדים, האבות, הזקנים.

כולנו מגיעים, מה לעשות, באיזשהו שלב, למוסדות רפואיים, ומי שלוחם על המוסדות הרפואיים האלה שהם יהיו מכובדים, ראויים, הגונים, קדושים, יהפוך את החברה שלנו לצודקת ולקדושה יותר. גם מי שלוחם על השתלת איברים הוא חייל בצבא ההגנה לבריאות. צבא ההגנה לבריאות, זאת המלחמה שלנו. שם אנחנו צריכים להילחם ללא הבדל דת, גזע, מין, צבע, וללא הבדל בריאות. ואם אנחנו נאמר את זה לעצמנו כמחוקקים ולתלמידינו בבתי הספר ולילדינו ולהורינו, שהמקומות הקדושים הם המקומות שבהם אנחנו דואגים לחיים שלנו ולחיים שלהם, מחננו יהיה קדוש. זה הכי חשוב, הבריאות, זה הכי דחוף, זה הכי טהור, זה הכי קדוש. שם מתנהלת המלחמה שלנו על שימור המורשת, על המקומות הקדושים, זו חובתנו וזו זכותנו.

ביום חמישי השתתפתי בסיור של עמותת נגישות ישראל בתל אביב. ביקרנו במסעדות כדי לבדוק את הנגישות של המקומות האלה לנכים ולמוגבלים. בסוף הערב התקיימה ארוחה ובה חשנו פחות או יותר איך זה להיות מוגבל ולו לכמה דקות.

מנה ראשונה אכלנו בלי לראות, מנה עיקרית עם כפפות קשיחות על הידיים שנרגיש משהו ממוגבלות פיזית כזו. שמענו סיפור בשפת החרשים. בדברי הסיכום לאחר 4 שעות ביחד ציינתי את העובדה שבמקורות היהודיים (טוב, מישהו צריך להכניס קצת יידישקייט בסיור כזה) דווקא מונים את המיגבלות הפיזיות של גיבורי התנ"ך: יצחק ויעקב היו כבדי ראייה, משה רבינו שנולד בדיוק בפרשת השבוע, פרשת שמות, היה כבד-פה, שמשון נהיה עיוור בסוף ימיו בגלל הפלשתים, מפיבושת בן שאול היה פיסח. אבל הנכות הידועה ביותר היתה דווקא של יעקב. הוא נאבק במלאך ויצא משם מנצח אבל צולע על ירכו. "וירא כי לא יכול לו ויגע בכף ירכו ותקע כף ירך יעקב בהיאבקו עמו…ויזרח לו השמש כאשר עבר את פנואל והוא צולע על ירכו". בדיוק אז ובעקבות המאבק עם המלאך עד עלות השחר הוא זכה לשמו, ישראל. "כי שרית עם אלוהים ועם אנשים ותוכל".

זה רעיון שעלה לי תוך כדי הדברים ואני מודה שהוא גם מוצא חן בעיני. האומה שלנו, ישראל, קיבלה בעצם את שמה לאחר מאבק, ודווקא לאחר שיצאה מהמאבק הזה מנצחת, אבל בצליעה. אני חושב שהיחס לנכים יהיה אצלנו טוב יותר אם נזכור את העובדה המעניינת הזו. אנשים עם מוגבלויות נאבקים כל יום, מנצחים ומפסידים. אנחנו כבניו של יעקב - הוא ישראל - התחלנו את דרכנו כעם במאבק הזה במלאך באותו לילה מכונן. אולי בניגוד לתרבויות אחרות, הגיבורים שלנו אינם אדירי כוח. ואלו שהם גיבורים, שמשון, יפתח, לא זוכים רק לתשבחות. דווקא יעקב אבינו, המוכה, שחייו הם רצף של טרגדיות ומאבקים, מסמל את ההתגברות. המאבק למען הנגישות, למען חיים נוחים וסבירים יותר למי שמתקשה ללכת, לראות, לשמוע ולדבר הוא מאבק של כל אחד, של כל ישראל.

רקפת שפר כבר רגילה לעמוד חסרת אונים מול המדפים בסופר. בנה עידן אובחן כחולה צליאק לפני 11 שנה, כשהיה בן חמש. כחולה צליאק הוא אינו יכול לאכול מוצרים המכילים גלוטן – לחם, פסטות, מעדני חלב ועוד שלל מוצרים שכוללים קמח – ונאלץ להסתפק בתחליפים יקרים. "פעם היה שפע של מוצרים כאלה במרכולים," אומרת עו"ד שפר, מנהלת עמותת צליאק בישראל. "לצערי בשנים האחרונות ישנה תופעה שרק מתגברת, לפיה חברות המזון מסמנות את מוצריהן בסימון 'עלול להכיל גלוטן,' בלי לציין את כמות הגלוטן המדויקת במוצר. התוצאה היא שאנחנו לא יכולים לקנות את המוצרים האלה. זה אבסורד: למרות העלייה במספר החולים בארץ ובעולם, חל צמצום משמעותי במגוון המוצרים שאנחנו יכולים לרכוש. קשה לנו אפילו למצוא בחנויות מוצרים כמו פריכיות אורז, חטיפים, ממתקים, פיצוחים ופירות יבשים." 

 הנוהל הזה של חברות המזון לבטח את עצמן מפני תביעות של חולי צליאק ולציין על המוצרים שייתכן כי יש בהם גלוטן – עולה לחולי הצליאק ביוקר. "קניית מוצרים יומיומיים הפכה למסע יקר ומתיש עבורנו. את רוב המוצרים שמתאימים לבן שלי

  אני צריכה לרכוש בחנויות טבע יקרות. גם כשכבר יש בסופרים מוצרים לחולי צליאק המחירים שלהם גבוהים בהשוואה למוצרים עם גלוטן (ראו טבלה."( בשנים האחרונות מתקשים חולי הצליאק למצוא מוצרים שלכאורה אין להם שום קשר לקמח. אפילו בממתקים כמו סוכריות טופי, מסטיקים או שוקולד משתמשים לעתים בגלוטן.  

 אבל ייתכן כי סבלם של חולי הצליאק ומצוקתם הכלכלית עומדים להשתנות בקרוב. בשבוע שעבר אישרה הכנסת בקריאה טרומית הצעת חוק לעידוד ייצור מזון ללא גלוטן. החוק נועד לעזור לחולים במחלה שמתקשים למצוא מוצרים המתאימים להם במכולות ובסופרים ונאלצים לשלם עליהם מחירים הגבוהים פי כמה ממוצרים רגילים. לפי הצעת החוק – למעשה הוגשו שתי הצעות כמעט זהות – של הח"כים מנחם אליעזר מוזס (יהדות התורה,( אורי אורבך ואילן גילאון, תעניק המדינה הטבות מס בשיעור של עד 25 אחוזים ליצרנים שישווקו מוצרים ללא גלוטן. בתמורה נכתב בהצעת החוק כי היצרנים יחויבו לשווק מזון ללא גלוטן בהיקף של לפחות חמישה אחוזים משיעור מחזור המכירות השנתי שלהם.  

 "הצעת החוק עלתה בעקבות פנייה של העמותה לצליאק," אומר ח"כ אורבך. "זה חלק מהניסיון שלי להעלות למודעות את כל הנושא של מוגבלויות מזון." לאורבך חשוב להדגיש כי הצעת החוק לא מחייבת חברות לייצר מוצרים נטולי גלוטן, אלא מנסה לגרום להן לייצר אותם על ידי תמריצי מס. "אנחנו שואפים להגיע למצב שבו מזון רגיש יימכר במחיר נגיש. משפחה שבה אחד האנשים סובל מצליאק מוציאה הרבה כסף על מוצרים בסיסיים. הפנייה לייצר חמישה אחוזים מהמוצרים ללא גלוטן נעשית לחברות שגם ככה מייצרות מוצרים כאלו, אבל מעדיפות לייצא אותם. המזון היקר מבחינת חולי הצליאק הוא כזה שנחשב בסיסי עבורנו." 

 מה זה בעצם צליאק? חולי הצליאק סובלים מפגיעה בתהליכי העיכול בשל מחסור באנזימים. מדובר במחלה גנטית, אבל היא אינה מתפתחת אצל כל מי שנושא את הגן. ילדים חולי צליאק שאוכלים גלוטן בשל חוסר מודעות עלולים לסבול מדלדול השרירים ורקמות השומן, מחסור בוויטמינים ואפילו אנמיה. במצבים קשים אכילת גלוטן עלולה להוביל להתפתחות של מחלות ממאירות, בעיקר של המעי. מכאן החשיבות לשמירה על תפריט נטול גלוטן.

 הטיפול בצליאק הוא לכאורה פשוט: דיאטה של מוצרים שאינם מכילים גלוטן. אבל כל חולה צליאק שמבקר בסופר יודע עד כמה זה לא פשוט להרכיב תפריט כזה. לפי ההערכות כאחוז מאוכלוסיית המדינה, כ70- אלף איש, סובלים מצליאק. אין נתונים מדויקים על מספר החולים כיוון שלא מדובר במחלה החייבת בדיווח.

 סושי אסור?

מי שנכנס לאכול ארוחת צהריים או ארוחת ערב במסעדת הדסון של השף עמיר אילן, יקבל שני תפריטים לבחירה. האחד, רגיל. השני, תפריט ללא גלוטן. מה למסעדה האנינה והמעודכנת היושבת בלב משכנות ההייטק ברמת החי"ל, ולמכאובם  של חולי הצליאק?  

 אילן, ,47 פשוט מכיר את מצוקתם של חולי הצליאק מהבית. בתו, מיכל בת ה,14- אובחנה כחולה במחלה לפני ארבע שנים. עד אז סבלה משלל סימפטומים שאיש, כולל רופאיה, לא הצליח לקשר ביניהם: אנמיה קשה, עיכוב בצמיחה ובהתפתחות, כאבי בטן קשים בעקבות אכילת מוצרי בצק, עוגות, פסטה, פיצה. למעשה, כמעט בעקבות אכילת כל דבר. "היום אני יודע," אומר אילן, "שגם אם בטעות מישהו בבית מורח גבינה על טוסט ומחזיר את הסכין שוב לגבינה, למיכל אסור לאכול מהגבינה הזו. אפילו המגע הקטן הזה מספיק כדי לייצר התקף." 

 הבת מיכל מקשיבה ומתערבת בשיחה: "המחשבה שלעולם לא אוכל לאכול פיצה וקרואסונים הייתה בשבילי סוף העולם. לפעמים כשיש לי מצב רוח נוראי אני נשברת ואוכלת שוקולד. היה לי מקרה כזה לא מזמן ואחר כך לא יכולתי לזוז מרוב כאבי בטן. לפעמים צריך להיזהר גם מדברים שלכאורה לא מסוכנים לי. בסושי יש חומץ אורז, ומתברר שמתסיסים אותו עם חיטה. למסעדות אני כבר מגיעה עם הסויה שלי, שהיא נטולת גלוטן."

 אילן מברך על הצעת החוק".מדובר בצעד משמעותי," הוא אומר. "יותר ויותר אנשים מגלים רגישות לגלוטן. מה שהחוק חושף זה את חוסר הניקיון במפעלים, שלא יכולים להתחייב שאין קמח במוצרים שלהם ומוסיפים אזהרות 'עלול להכיל גלוטן.' זה מגוחך. מה שעבר על ידי רבנים ככשר לפסח בעצם אולי לא היה בכלל כשר, כי פתאום מסתבר שיש גלוטן בכל מקום. בגלל זה הכי פשוט להם לסמן אזהרות על כל המוצרים, ולא להתחשב בכך שהם מונעים מקבוצה גדולה באוכלוסייה הרבה מזונות." 

 אבל אחרת הם חשופים לתביעות של חולי צליאק.  

"לא הגיוני שמפעלים יגידו שבשוקולד עלול להיות קמח, כי פעם הייתה תביעה כזאת. זה עונש קולקטיבי. סביר לדרוש שבשוקולד לא יהיה גלוטן. עובדה שתשלובת שטראוס מייצרת את המותג 'גלוטנו,' שוקולדים שלהם שמיוצאים לאירופה אחרי שמנקים את המפעל ושאין בהם גלוטן."  

 מה המשמעות הכלכלית של החוק עבור משפחה כמו שלכם?  

"זה משמעותי מאוד כי המוצרים ללא גלוטן מאוד יקרים היום. הם נמכרים בחנויות טבע וזה מקפיץ את המחיר שלהם באופן אוטומטי. אין היגיון לשלם יותר מעשרים שקלים על כיכר לחם. כל פריט הוא מאוד יקר, פי ארבעה או חמישה. אם אתה לוקח סל מוצרים בסיסי ומכפיל אותו בהבדל, זה הופך לסכומים משמעותיים מאוד." 

 לא רק השף אילן מכיר מקרוב את המחלה שמונעת מבתו לאכול את כל המנות שהוא מכין. גם דניאל, בנו של הקונדיטור בן עמי ברתיני-שביט, חולה בצליאק. את דניאל, כיום בן ,15 איבחנו לקראת גיל שלוש. למרות שלמחלה יש אלמנט גנטי חזק, אצל שתי המשפחות, אילן וברתיני-שביט, הילדים האחרים בריאים. "עברו כבר 12 שנה מאז שהתגלתה המחלה, אבל עדיין צריך להשגיח כל הזמן," אומר ברתיני-שביט. "עכשיו, למשל, אנחנו חוגגים יום הולדת לבת וקנינו סושי. פתאום אני רואה שיש ציפוי פנקו, פירורי לחם יפניים, בחוץ. בדרך כלל אין את פירורי הלחם במנה וזה מיד מצריך טלפון לבירורים ומסתבר שדניאל לא יכול לאכול." 

 ההקפדה והזהירות חורגים הרחק מגבולות הבית. "בבית הספר של דניאל, למשל, המורה נתנה מתכון של עוגת שוקולד בלי גלוטן וכל הילדים צריכים להביא את העוגה הזאת ביום ההולדת כדי שהוא יוכל ליהנות מהחגיגה. כשדניאל היה קטן היינו שולחים אותו עם עוגה גם ליום הולדת של ילדים אחרים. אם הוא היה מוזמן לבית של חבר היינו שואלים מה הכיבוד, פיצה או נקניקיה בלחמנייה לדוגמה, והיינו שולחים איתו את אותו האוכל רק בלי גלוטן. זה דבר מאוד מחייב, כל הזמן, והיום זה יותר קל כי יש יותר מודעות. לפני טיול שנתי בית הספר בקשר עם מי שמספק את האוכל. ככה גם בטיסות לחו"ל, כל הזמן צריך לשאול, כי גלוטן יש בהמון דברים, למשל בהמבורגר שלפעמים במסעדות מוסיפים לו פירורי לחם".

 ועדיין יש פאשלות?  

"לפני שנה וחצי היינו בתאילנד ושאלנו על מנה במסעדה. זה היה באנגלית, אז הם קראו לשף שאמר שאין קמח. דניאל אכל  ואחרי שעה הוא הרגיש רע והתחיל להקיא, כך שגם לא תמיד אתה מקבל את התשובה האמיתית." 

 המשפחה מגויסת לעניין?  

"לגמרי. אנחנו קונים לבית את מה שללא גלוטן. כולנו אוכלים את אותה פסטה, כל הבית אוכל את הרוטב סויה שהוא ללא גלוטן. יש לנו שני חלקים לטוסטר, צד אחד שלו וצד שני של כל המשפחה. אצלנו, כשאתה לוקח גבינה מהקופסה כדי למרוח על הלחם, לוקחים עם כף לצלחת. זה כבר 13 שנה, אז כבר רגילים." 

 גם ברתיני-שביט תומך בחוק. "אני מקווה שהוא יעבור את כל הקריאות," הוא אומר. "נושא המוצרים ללא גלוטן בעייתי. תהיה לזה גם משמעות כלכלית רצינית עבורנו. פסטה רגילה, למשל, אתה קונה בשמונה שקלים. ללא גלוטן העלות כבר קרובה לשלושים שקלים. אנחנו נתקלים בזה בכל יום."

  "אין מקום לחקיקה"

אבל לא כולם מרוצים מהצעת החוק החדשה. התעשיינים רואים בה התערבות לא נחוצה של הממשלה. "אין מקום לחקיקה ראשית בנושא הזה," אומר צביקה גולדשטיין, מנהל איגוד תעשיות המזון בהתאחדות התעשיינים. "אנחנו בעד קידום תקנות שיביאו את ישראל למצב המתקדם שקיים בעולם המערבי כדי שיתאפשר לתעשיה לייצר, לסמן ולשווק מזונות מתאימים לחולי הצליאק. אנו פועלים בכיוון זה בשיתוף פעולה מלא עם משרד הבריאות."

  בשטראוס סירבו להגיב ישירות להצעת החוק או לדברים שהועלו בכתבה. עם זאת בכוונתו של סמנכ"ל בטיחות ואיכות הסביבה בשטראוס, אודי מלמד, להודיע היום כי החברה תמשיך לייצר שוקולד פרה ומיני מקופלת נטולי גלוטן ועוד שורה של מוצרים כשרים לפסח ללא גלוטן גם בשנים הקרובות. בשטראוס מדגישים כי מדובר בצעד לטובת חולי הצליאק, שחורג מעבר להסכם הפשרה שאליו הגיעה החברה עם משפחת פלד בעקבות תביעה שהוגשה נגדה בטענה שמוצרים שלה הכילו גלוטן ברמה המסוכנת לחולי צליאק. 

 מוצרים עם גלוטן לעומת מוצרים נטולי גלוטן – השוואה

לחם אחיד עם גלוטן: משקל: 750 גר', מחיר: 4.44 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 60 אגורות.

 לחם אחיד ללא גלוטן: משקל: 500 גרם. מחיר: 24 שקלים. מחיר ל-100 גרם: 4.80 שקלים.

פירורי לחם עם גלוטן: משקל: 200 גרם, מחיר: 5.80 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 2.90 שקלים. 

פירורי לחם ללא גלוטן: משקל: 250 גרם, מחיר: 16.20 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 6.48 שקלים.

 ספגטי עם גלוטן: משקל: 500 גרם, מחיר: 7.80 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 1.56 שקלים. 

ספגטי ללא גלוטן: משקל: 450 גרם, מחיר: 20.30 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 4.51 שקלים.

 4 לחמניות עם גלוטן: מחיר: 9.60 שקלים.. 

4 לחמניות ללא גלוטן: מחיר: 15.90 שקלים. 

 5 פיתות עם גלוטן: מחיר: 6 שקלים. 

5 פיתות ללא גלוטן: מחיר: 17.50 שקלים.

לינק לכתבה: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3829868,00.html

אדוני היושב ראש, ההצעה להקל על חולי הצליאק באמצעות היצע יותר רחב של מוצרים, וממילא גם הורדת המחירים, תבוא לדיוני הוועדה ובתיאום עם הממשלה. זו יכולה להיות בשורה גדולה לחולי הצליאק שמתקשים היום במציאת מגוון מספיק גדול של מוצרים.

 אני חושב שזה צריך להיות צעד אחד, ליצור איזה – לא יודע אם עמותה, או גוף מסוים שמטפל באנשים שהייתי קורא להם "מוגבלי מזון". אני לא כולל בזה דווקא את האנשים השומרים על כשרות, אלא אנשים שיש להם מגבלות תזונה מסיבות בריאותיות, ויש אלרגנים, ויש כמובן את חולי הצליאק. אני חושב שזו סוגיה שמאות אלפי  אזרחים בישראל, חלקם הגדול ילדים, סובלים מהגבלות בנושא התזונה, והמחוקק צריך להתערב כדי שליצרנים תהיה אפשרות ויהיה משתלם לייצר ולשווק את המוצרים האלה.

 לכן תמיכה בהצעה של חבר הכנסת מוזס, שלי ושל עוד חברים אחרים, ובעבר של סגנית השר אורית נוקד שטיפלה בנושא הזה, יכולה להיות יום חשוב מאוד לאזרחים רבים בישראל. אני מודה לך.

ברוב של 69 תומכים ואפס מתנגדים עברה בקריאה טרומית הצ"ח של חברי הכנסת אורבך, גילאון ומוזס המבקשת לעודד יצור מזון לחולי צליאק. כידוע, לחולי הצליאק אסור לאכול מזון המכיל גלוטן – מרכיב חלבוני הנמצא בדגנים. מטרת החוק המצורף להלן היא להשיג לחולי הצליאק מזון מגוון במחיר סביר. עתה תובא ההצעה לדיונים בוועדת העבודה, רווחה ובריאות של הכנסת. בעמותת חולי הצליאק בירכו את הח"כים על הצעת החוק, ואנשי העמותה יוסיפו ללוות את עבודת החקיקה עד להשלמתה. הנה הצעת החוק שאושרה היום בקריאה טרומית:

הכנסת השמונה-עשרה

הצעת חוק של חברי הכנסת: אורי אורבך, אילן גילאון

פ/1803/18

הצעת חוק סיוע ועידוד יצור מזון לחולי צליאק, התש"ע–2009

דברי הסבר:

מחלת הצליאק (Celiac Disease) הינה אי סבילות מולדת וקבועה לגלוטן, שהינו מרכיב חלבוני המצוי בדגנים: חיטה, שעורה, שיפון, שיבולת שועל. באנשים עם רגישות לגלוטן, אכילת הגלוטן גורמת לתהליך אימונולוגי בדופן המעי, הגורם להתפתחות דלקת במעי הדק ולנזק תפקודי. כתוצאה מכך ישנה ספיגה לקויה של אבות המזון, עד כדי מצב של תת תזונה. הסימנים הקליניים של המחלה הינם רבים ומגוונים, החל בחוסר שגשוג אצל ילדים, בעיות עיכול (שלשולים, הקאות), אנמיה, בעיות פרקים, ובמקרים חמורים – אף ממאירות של המעי הדק.

שכיחות המחלה המוערכת כיום היא 1:120 עד 1:300 באירופה ובצפון אמריקה, כאשר בישראל, במחקר על קבוצת תורמי דם ללא כל תסמינים, נמצאה שכיחות הצליאק של לפחות 1:157.

הטיפול במחלת הצליאק מבוסס אך ורק על שמירה על דיאטה ללא גלוטן במשך כל החיים. בהתאם לכך, חייבים החולים במחלה לצרוך אך ורק מזון שאינו מכיל גלוטן. מזון כזה מחייב ייצור מיוחד, מחומרי גלם שאינם מכילים גלוטן, בתנאים שיבטיחו מניעת זיהום המזון בסביבת היצור.

עלויות היצור של מזון ללא גלוטן הן גבוהות יחסית לעלויות היצור של מזון "רגיל", ושוק צרכני מזון זה נחשב בערכים מוחלטים לשוק קטן, בהשוואה לשוק חולי הצליאק במדינות בעלות אוכלוסיות גדולות.

חולי הצליאק, ככל האזרחים האחרים במדינת ישראל, זכאים למילוי הצורך הבסיסי והיסודי של כל אדם – מזון נגיש במחיר סביר. מכך נגזרת חובתן של המדינה והחברה לספק לחולי הצליאק מזון המתאים לצרכיהם במחיר שווה לנפש. דא עקא, עקב גודלו של ה"שוק" (שמקורו בעיקר בעובדה שחולי צליאק רבים אינם מאובחנים), והמאמץ והעלות הכרוכים בייצור מזון ללא גלוטן, אין כאמור אינטרס כלכלי מובהק בייצור מוצרי מזון ללא גלוטן בישראל, וכנגזרת מכך, מצטמצם בשנים האחרונות למינימום היצע מוצרי המזון ללא גלוטן, באופן אשר יוצר מצוקת מזון אמיתית אצל חולי הצליאק, הן לעניין ההיצע והן לעניין המחיר.

הצעת חוק זו נועדה לתמוך ולסייע לחולי הצליאק. היא מיועדת להעניק לחולי הצליאק הנזקקים תמיכה כלכלית שתאפשר רכישת מזון ללא גלוטן שמטבעו יקר הוא. בנוסף, מיועדת הצעת החוק ליתן תמריצים, בשיטת ה"מקל והגזר" ליצרני המזון, יבואני המזון ויצואני המזון, לייצר ולמכור מזון ללא גלוטן בישראל.

הדאגה לחלש הינה צורך בסיסי והכרחי בחברה דמוקרטית, סוציאלית ושוויונית. יש בכך כדי לממש את ערכי המדינה, כמו גם את ערכי הדת היהודית אשר רואה בדאגה למחסורו של החלש, העני והנזקק – ערך עליון.

החקיקה בישראל בשנים האחרונות עשתה צעדים רבים לצמצום האפליה וסיוע לנזקקים, לחלשים ולמי שידם אינה משגת. כך, לדוגמא, חוסר שוויון הזדמנויות בעבודה וחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. חוק זה הינו נדבך נוסף בחקיקה חשובה זו.

סעיף 2 הגדרת המונחים "גלוטן" ו"מזון ללא גלוטן" משקפת את הדעה הרווחת כיום בעולם לפיה – מוצר ללא גלוטן הינו כזה שמכיל גלוטן בשיעור שאינו עולה על 20 חלקיקים למליון. הגדרה זו משקפת גם את עמדת משרד הבריאות בנושא.

יובהר כי במונח "מזון ללא גלוטן" מתייחס שיעור הגלוטן למוצר הסופי ולא לרכיביו בלבד. בהתאם לכך, על יצרן מזון לוודא כי המוצר הסופי שיוצע לקהל הצרכנים יכלול גלוטן בשיעור שאינו עולה על השיעור הקבוע, לרבות עקב זיהום צולב שמקורו בסביבת הייצור או בכל גורם אחר.

המונחים "מונופולין" ו"יצרן מזון מוביל" או "יבואן מזון מוביל" מבוססים על העקרונות שביסוד דיני ההגבלים העסקיים, לפיהם יש הגיון והצדקה בהטלת מגבלות ודרישות מחמירות יותר על גורמים שהם בבחינת בעלי שליטה בשוק הרלוונטי, או בעלי נפח פעילות משמעותי ביותר שיש לו השלכות ישירות על התנהלות השוק הרלוונטי. גופים כאלה הינן מטיבם מונופולים או גופים בעלי מחזור מכירות משמעותי ביותר.

סעיף 3 נועד ליתן הטבה כספית ישירה לחולי צליאק אשר נזקקים להבטחת הכנסה בהתאם לקריטריונים שבחוק הבטחת הכנסה. מחירי מוצרי המזון נטולי הגלוטן הם מטיבם יקרים משמעותית ממקביליהם הכוללים גלוטן. בהתאם לכך, עלול מחיר מוצר ללא גלוטן לעשות עד כדי פי שלושה מעלות אותו מוצר המכיל גלוטן. מי שנזקקים להבטחת הכנסה מוצאים עצמם לעיתים קרובות ללא יכולת להרשות לעצמם רכישת מוצרי מזון בסיסיים עקב עלותם הגבוהה. התוספת לגמלת הבטחת ההכנסה שלהם מיועדת לשפר במעט מצב זה ולהקל על הנזקקים ברכישת מוצרי מזון ללא גלוטן.

סעיף 4 על מנת לעודד יצור של מוצרי מזון ללא גלוטן בישראל, מוצע להעניק הטבת מס ליצרני מזון ללא גלוטן, בדומה לעקרונות שבחוק עידוד השקעות הון. על פי המוצע, יצרן מזון שיקבל אישור ממשרד הבריאות על כך שהוא מייצר מוצרי מזון ללא גלוטן העומדים בקריטריונים שיקבע שר הבריאות, יהא זכאי לשיעור מס מופחת על הכנסותיו מייצור מזון ללא גלוטן. בדרך זו, יש לקוות, תיווצר כדאיות כלכלית בייצור מוצרים ללא גלוטן.

פרק ג' כולל הטלת חובות סטאטוטוריות על גופים שהם בבחינת מונופולים או בעלי יכולת השפעה משמעותית בשוק הרלוונטי, וכן על מי שמייצאים לחו"ל מוצרי מזון ללא גלוטן, לייצר, לשווק ולמכור מזון ללא גלוטן בשוק המקומי. בחברה המודרנית ראוי שתאגידים וגופים עסקיים גדולים אשר הצלחתם ופרנסתם באה להם מהקהילה והחברה, ישיבו טובה תחת טובה ויסייעו ויתרמו לקהילה. גופים רבים מקצים סכומים מהכנסותיהם לצורך תרומה לקהילה, על פי שיקול דעתם והחלטתם, אשר אינו תואם בהכרח את צורכי הקהילה והחברה. פרק ג' מיועד למעשה לחייב גורמים בתחום המזון לפעול ולתרום למען הקהילה, גם מקום בו אין הדבר עולה בקנה אחד עם האינטרס הכלכלי הצר שלהם. למרבה הצער, בשנים האחרונות, חלק נכבד מיצרני המזון הגדולים בישראל משך ידו מייצור מזון ללא גלוטן ולמעשה זנח את חולי הצליאק. עקב עלויות הייצור וחשש מתביעות משפטיות פוטנציאליות במקרה של אי עמידה בתנאי היצור הנדרשים, לא זו בלבד שיצרני המזון אינם מייצרים מוצרי מזון ללא גלוטן, אלא אף בוחרים לסמן את מוצריהם כעלולים להכיל גלוטן, למרות שלפי טיבם אין הם אמורים להכיל גלוטן כלל. כתוצאה מכך, ירד היצע המזון לחולי הצליאק משמעותית, עד כדי מצוקת מזון.

סעיפים 5-6 מחייבים יצרני מזון מובילים ויבואני מזון מובילים (מונופולים ויצרני מזון בעלי נתח שוק נרחב) לייצר, לייבא ולמכור מוצרי מזון גם לציבור חולי הצליאק, בהיקף המהווה 5% מהיקף המכירות שלהם. זוהי למעשה פעילות למען הקהילה בעידוד המדינה.

סעיף 7 הינו יישום של הכלל ההלכתי לפיו "עניי עירך קודמים". כאשר יצרן מזון טורח ומייצר מזון ללא גלוטן המיועד ליצוא, והוא נמנע ממכירתו בישראל, עקב חוסר כדאיות כלכלית, יחוייב אותו יצרן להגדיל את היקף היצור על מנת לספק את היצע מוצריו גם לשוק המקומי.

סעיף 8 מחייב את יצרני המזון המובילים לבצע בדיקות תקופתיות על בסיס שנתי על מנת לוודא את שיעור הגלוטן המצוי במוצריהם (לרבות כאלו שאינם מיועדים לחולי הצליאק). נתונים אלו יהיו פתוחים לעיון הציבור על מנת שציבור החולים יוכל לגבש עמדתו לגבי צריכת מוצרים אלו כאשר בפניו כל הנתונים הרלוונטים.  

סעיף 9 נועד ליתן כלים לציבור החולים שלמענם מיועדות הוראות החוק, ולהעניק בידיהם זכות תביעה ישירה כלפי יצרני, יבואני ויצואני המזון, אשר אינם מקיימים חובותיהם על פי החוק.

הצעת חוק זהה הונחה על שולחן הכנסת השמונה-עשרה על ידי חבר הכנסת מנחם אליעזר מוזס (פ/1653/18).

_____

[1] ס"ח תשמ"ח, עמ' 128.
[2] דיני מדינת ישראל, נוסח חדש 36, עמ' 749.
[3] דיני מדינת ישראל, נוסח חדש 10, עמ' 266.