רקפת שפר כבר רגילה לעמוד חסרת אונים מול המדפים בסופר. בנה עידן אובחן כחולה צליאק לפני 11 שנה, כשהיה בן חמש. כחולה צליאק הוא אינו יכול לאכול מוצרים המכילים גלוטן – לחם, פסטות, מעדני חלב ועוד שלל מוצרים שכוללים קמח – ונאלץ להסתפק בתחליפים יקרים. "פעם היה שפע של מוצרים כאלה במרכולים," אומרת עו"ד שפר, מנהלת עמותת צליאק בישראל. "לצערי בשנים האחרונות ישנה תופעה שרק מתגברת, לפיה חברות המזון מסמנות את מוצריהן בסימון 'עלול להכיל גלוטן,' בלי לציין את כמות הגלוטן המדויקת במוצר. התוצאה היא שאנחנו לא יכולים לקנות את המוצרים האלה. זה אבסורד: למרות העלייה במספר החולים בארץ ובעולם, חל צמצום משמעותי במגוון המוצרים שאנחנו יכולים לרכוש. קשה לנו אפילו למצוא בחנויות מוצרים כמו פריכיות אורז, חטיפים, ממתקים, פיצוחים ופירות יבשים." 

 הנוהל הזה של חברות המזון לבטח את עצמן מפני תביעות של חולי צליאק ולציין על המוצרים שייתכן כי יש בהם גלוטן – עולה לחולי הצליאק ביוקר. "קניית מוצרים יומיומיים הפכה למסע יקר ומתיש עבורנו. את רוב המוצרים שמתאימים לבן שלי

  אני צריכה לרכוש בחנויות טבע יקרות. גם כשכבר יש בסופרים מוצרים לחולי צליאק המחירים שלהם גבוהים בהשוואה למוצרים עם גלוטן (ראו טבלה."( בשנים האחרונות מתקשים חולי הצליאק למצוא מוצרים שלכאורה אין להם שום קשר לקמח. אפילו בממתקים כמו סוכריות טופי, מסטיקים או שוקולד משתמשים לעתים בגלוטן.  

 אבל ייתכן כי סבלם של חולי הצליאק ומצוקתם הכלכלית עומדים להשתנות בקרוב. בשבוע שעבר אישרה הכנסת בקריאה טרומית הצעת חוק לעידוד ייצור מזון ללא גלוטן. החוק נועד לעזור לחולים במחלה שמתקשים למצוא מוצרים המתאימים להם במכולות ובסופרים ונאלצים לשלם עליהם מחירים הגבוהים פי כמה ממוצרים רגילים. לפי הצעת החוק – למעשה הוגשו שתי הצעות כמעט זהות – של הח"כים מנחם אליעזר מוזס (יהדות התורה,( אורי אורבך ואילן גילאון, תעניק המדינה הטבות מס בשיעור של עד 25 אחוזים ליצרנים שישווקו מוצרים ללא גלוטן. בתמורה נכתב בהצעת החוק כי היצרנים יחויבו לשווק מזון ללא גלוטן בהיקף של לפחות חמישה אחוזים משיעור מחזור המכירות השנתי שלהם.  

 "הצעת החוק עלתה בעקבות פנייה של העמותה לצליאק," אומר ח"כ אורבך. "זה חלק מהניסיון שלי להעלות למודעות את כל הנושא של מוגבלויות מזון." לאורבך חשוב להדגיש כי הצעת החוק לא מחייבת חברות לייצר מוצרים נטולי גלוטן, אלא מנסה לגרום להן לייצר אותם על ידי תמריצי מס. "אנחנו שואפים להגיע למצב שבו מזון רגיש יימכר במחיר נגיש. משפחה שבה אחד האנשים סובל מצליאק מוציאה הרבה כסף על מוצרים בסיסיים. הפנייה לייצר חמישה אחוזים מהמוצרים ללא גלוטן נעשית לחברות שגם ככה מייצרות מוצרים כאלו, אבל מעדיפות לייצא אותם. המזון היקר מבחינת חולי הצליאק הוא כזה שנחשב בסיסי עבורנו." 

 מה זה בעצם צליאק? חולי הצליאק סובלים מפגיעה בתהליכי העיכול בשל מחסור באנזימים. מדובר במחלה גנטית, אבל היא אינה מתפתחת אצל כל מי שנושא את הגן. ילדים חולי צליאק שאוכלים גלוטן בשל חוסר מודעות עלולים לסבול מדלדול השרירים ורקמות השומן, מחסור בוויטמינים ואפילו אנמיה. במצבים קשים אכילת גלוטן עלולה להוביל להתפתחות של מחלות ממאירות, בעיקר של המעי. מכאן החשיבות לשמירה על תפריט נטול גלוטן.

 הטיפול בצליאק הוא לכאורה פשוט: דיאטה של מוצרים שאינם מכילים גלוטן. אבל כל חולה צליאק שמבקר בסופר יודע עד כמה זה לא פשוט להרכיב תפריט כזה. לפי ההערכות כאחוז מאוכלוסיית המדינה, כ70- אלף איש, סובלים מצליאק. אין נתונים מדויקים על מספר החולים כיוון שלא מדובר במחלה החייבת בדיווח.

 סושי אסור?

מי שנכנס לאכול ארוחת צהריים או ארוחת ערב במסעדת הדסון של השף עמיר אילן, יקבל שני תפריטים לבחירה. האחד, רגיל. השני, תפריט ללא גלוטן. מה למסעדה האנינה והמעודכנת היושבת בלב משכנות ההייטק ברמת החי"ל, ולמכאובם  של חולי הצליאק?  

 אילן, ,47 פשוט מכיר את מצוקתם של חולי הצליאק מהבית. בתו, מיכל בת ה,14- אובחנה כחולה במחלה לפני ארבע שנים. עד אז סבלה משלל סימפטומים שאיש, כולל רופאיה, לא הצליח לקשר ביניהם: אנמיה קשה, עיכוב בצמיחה ובהתפתחות, כאבי בטן קשים בעקבות אכילת מוצרי בצק, עוגות, פסטה, פיצה. למעשה, כמעט בעקבות אכילת כל דבר. "היום אני יודע," אומר אילן, "שגם אם בטעות מישהו בבית מורח גבינה על טוסט ומחזיר את הסכין שוב לגבינה, למיכל אסור לאכול מהגבינה הזו. אפילו המגע הקטן הזה מספיק כדי לייצר התקף." 

 הבת מיכל מקשיבה ומתערבת בשיחה: "המחשבה שלעולם לא אוכל לאכול פיצה וקרואסונים הייתה בשבילי סוף העולם. לפעמים כשיש לי מצב רוח נוראי אני נשברת ואוכלת שוקולד. היה לי מקרה כזה לא מזמן ואחר כך לא יכולתי לזוז מרוב כאבי בטן. לפעמים צריך להיזהר גם מדברים שלכאורה לא מסוכנים לי. בסושי יש חומץ אורז, ומתברר שמתסיסים אותו עם חיטה. למסעדות אני כבר מגיעה עם הסויה שלי, שהיא נטולת גלוטן."

 אילן מברך על הצעת החוק".מדובר בצעד משמעותי," הוא אומר. "יותר ויותר אנשים מגלים רגישות לגלוטן. מה שהחוק חושף זה את חוסר הניקיון במפעלים, שלא יכולים להתחייב שאין קמח במוצרים שלהם ומוסיפים אזהרות 'עלול להכיל גלוטן.' זה מגוחך. מה שעבר על ידי רבנים ככשר לפסח בעצם אולי לא היה בכלל כשר, כי פתאום מסתבר שיש גלוטן בכל מקום. בגלל זה הכי פשוט להם לסמן אזהרות על כל המוצרים, ולא להתחשב בכך שהם מונעים מקבוצה גדולה באוכלוסייה הרבה מזונות." 

 אבל אחרת הם חשופים לתביעות של חולי צליאק.  

"לא הגיוני שמפעלים יגידו שבשוקולד עלול להיות קמח, כי פעם הייתה תביעה כזאת. זה עונש קולקטיבי. סביר לדרוש שבשוקולד לא יהיה גלוטן. עובדה שתשלובת שטראוס מייצרת את המותג 'גלוטנו,' שוקולדים שלהם שמיוצאים לאירופה אחרי שמנקים את המפעל ושאין בהם גלוטן."  

 מה המשמעות הכלכלית של החוק עבור משפחה כמו שלכם?  

"זה משמעותי מאוד כי המוצרים ללא גלוטן מאוד יקרים היום. הם נמכרים בחנויות טבע וזה מקפיץ את המחיר שלהם באופן אוטומטי. אין היגיון לשלם יותר מעשרים שקלים על כיכר לחם. כל פריט הוא מאוד יקר, פי ארבעה או חמישה. אם אתה לוקח סל מוצרים בסיסי ומכפיל אותו בהבדל, זה הופך לסכומים משמעותיים מאוד." 

 לא רק השף אילן מכיר מקרוב את המחלה שמונעת מבתו לאכול את כל המנות שהוא מכין. גם דניאל, בנו של הקונדיטור בן עמי ברתיני-שביט, חולה בצליאק. את דניאל, כיום בן ,15 איבחנו לקראת גיל שלוש. למרות שלמחלה יש אלמנט גנטי חזק, אצל שתי המשפחות, אילן וברתיני-שביט, הילדים האחרים בריאים. "עברו כבר 12 שנה מאז שהתגלתה המחלה, אבל עדיין צריך להשגיח כל הזמן," אומר ברתיני-שביט. "עכשיו, למשל, אנחנו חוגגים יום הולדת לבת וקנינו סושי. פתאום אני רואה שיש ציפוי פנקו, פירורי לחם יפניים, בחוץ. בדרך כלל אין את פירורי הלחם במנה וזה מיד מצריך טלפון לבירורים ומסתבר שדניאל לא יכול לאכול." 

 ההקפדה והזהירות חורגים הרחק מגבולות הבית. "בבית הספר של דניאל, למשל, המורה נתנה מתכון של עוגת שוקולד בלי גלוטן וכל הילדים צריכים להביא את העוגה הזאת ביום ההולדת כדי שהוא יוכל ליהנות מהחגיגה. כשדניאל היה קטן היינו שולחים אותו עם עוגה גם ליום הולדת של ילדים אחרים. אם הוא היה מוזמן לבית של חבר היינו שואלים מה הכיבוד, פיצה או נקניקיה בלחמנייה לדוגמה, והיינו שולחים איתו את אותו האוכל רק בלי גלוטן. זה דבר מאוד מחייב, כל הזמן, והיום זה יותר קל כי יש יותר מודעות. לפני טיול שנתי בית הספר בקשר עם מי שמספק את האוכל. ככה גם בטיסות לחו"ל, כל הזמן צריך לשאול, כי גלוטן יש בהמון דברים, למשל בהמבורגר שלפעמים במסעדות מוסיפים לו פירורי לחם".

 ועדיין יש פאשלות?  

"לפני שנה וחצי היינו בתאילנד ושאלנו על מנה במסעדה. זה היה באנגלית, אז הם קראו לשף שאמר שאין קמח. דניאל אכל  ואחרי שעה הוא הרגיש רע והתחיל להקיא, כך שגם לא תמיד אתה מקבל את התשובה האמיתית." 

 המשפחה מגויסת לעניין?  

"לגמרי. אנחנו קונים לבית את מה שללא גלוטן. כולנו אוכלים את אותה פסטה, כל הבית אוכל את הרוטב סויה שהוא ללא גלוטן. יש לנו שני חלקים לטוסטר, צד אחד שלו וצד שני של כל המשפחה. אצלנו, כשאתה לוקח גבינה מהקופסה כדי למרוח על הלחם, לוקחים עם כף לצלחת. זה כבר 13 שנה, אז כבר רגילים." 

 גם ברתיני-שביט תומך בחוק. "אני מקווה שהוא יעבור את כל הקריאות," הוא אומר. "נושא המוצרים ללא גלוטן בעייתי. תהיה לזה גם משמעות כלכלית רצינית עבורנו. פסטה רגילה, למשל, אתה קונה בשמונה שקלים. ללא גלוטן העלות כבר קרובה לשלושים שקלים. אנחנו נתקלים בזה בכל יום."

  "אין מקום לחקיקה"

אבל לא כולם מרוצים מהצעת החוק החדשה. התעשיינים רואים בה התערבות לא נחוצה של הממשלה. "אין מקום לחקיקה ראשית בנושא הזה," אומר צביקה גולדשטיין, מנהל איגוד תעשיות המזון בהתאחדות התעשיינים. "אנחנו בעד קידום תקנות שיביאו את ישראל למצב המתקדם שקיים בעולם המערבי כדי שיתאפשר לתעשיה לייצר, לסמן ולשווק מזונות מתאימים לחולי הצליאק. אנו פועלים בכיוון זה בשיתוף פעולה מלא עם משרד הבריאות."

  בשטראוס סירבו להגיב ישירות להצעת החוק או לדברים שהועלו בכתבה. עם זאת בכוונתו של סמנכ"ל בטיחות ואיכות הסביבה בשטראוס, אודי מלמד, להודיע היום כי החברה תמשיך לייצר שוקולד פרה ומיני מקופלת נטולי גלוטן ועוד שורה של מוצרים כשרים לפסח ללא גלוטן גם בשנים הקרובות. בשטראוס מדגישים כי מדובר בצעד לטובת חולי הצליאק, שחורג מעבר להסכם הפשרה שאליו הגיעה החברה עם משפחת פלד בעקבות תביעה שהוגשה נגדה בטענה שמוצרים שלה הכילו גלוטן ברמה המסוכנת לחולי צליאק. 

 מוצרים עם גלוטן לעומת מוצרים נטולי גלוטן – השוואה

לחם אחיד עם גלוטן: משקל: 750 גר', מחיר: 4.44 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 60 אגורות.

 לחם אחיד ללא גלוטן: משקל: 500 גרם. מחיר: 24 שקלים. מחיר ל-100 גרם: 4.80 שקלים.

פירורי לחם עם גלוטן: משקל: 200 גרם, מחיר: 5.80 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 2.90 שקלים. 

פירורי לחם ללא גלוטן: משקל: 250 גרם, מחיר: 16.20 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 6.48 שקלים.

 ספגטי עם גלוטן: משקל: 500 גרם, מחיר: 7.80 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 1.56 שקלים. 

ספגטי ללא גלוטן: משקל: 450 גרם, מחיר: 20.30 שקלים, מחיר ל-100 גרם: 4.51 שקלים.

 4 לחמניות עם גלוטן: מחיר: 9.60 שקלים.. 

4 לחמניות ללא גלוטן: מחיר: 15.90 שקלים. 

 5 פיתות עם גלוטן: מחיר: 6 שקלים. 

5 פיתות ללא גלוטן: מחיר: 17.50 שקלים.

לינק לכתבה: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3829868,00.html